全城托舉罕見(jiàn)病患兒，廈門連續(xù)多年愛(ài)心接力

“惠廈保”每年報(bào)銷50萬(wàn)醫(yī)藥費(fèi)

東南網(wǎng)6月27日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 錢玲玲）醫(yī)療保障，是民生之基，更是幸福之源。在我們身邊，總有一些平凡而動(dòng)人的故事，見(jiàn)證著醫(yī)保的溫度與力量。當(dāng)貧困家庭因醫(yī)保化解巨額藥費(fèi)之困，當(dāng)重病患者因醫(yī)保重燃生命之光，當(dāng)銀發(fā)長(zhǎng)者因醫(yī)保安享晚年無(wú)憂，醫(yī)保制度正以潤(rùn)物無(wú)聲的方式，為千家萬(wàn)戶撐起健康保護(hù)傘。即日起，我們將帶您走進(jìn)真實(shí)醫(yī)保故事，感受這份“醫(yī)”路相伴的守護(hù)，見(jiàn)證醫(yī)保惠民如何讓幸福觸手可及。

“星期一，Monday；星期二，Tuesday；星期三，Wednesday……”夜幕下，海滄區(qū)東孚街道的一棟民房里，傳來(lái)一陣陣?yán)世实淖x書聲。

書桌前，9歲的小萱寶正在認(rèn)真學(xué)習(xí)英語(yǔ)。3歲那年，她被確診罕見(jiàn)病，廈門人民紛紛伸出援助之手，全城捐款80多萬(wàn)元，用愛(ài)心托舉起這個(gè)小小的生命。6年過(guò)去，這個(gè)“企鵝寶寶”如今過(guò)得好嗎？

全城捐款

開(kāi)啟“企鵝寶寶”治療希望

很多廈門人都還記得，2019年，那個(gè)肚子鼓鼓、走起路來(lái)一搖一擺的“企鵝寶寶”。她是廈門首例“戈謝病”患者小萱寶。

戈謝病是一種罕見(jiàn)遺傳性的代謝疾病，在世界范圍內(nèi)都屬罕見(jiàn)病，治療需終身用藥。“一般的基礎(chǔ)用藥，醫(yī)保報(bào)銷了大部分費(fèi)用，總體負(fù)擔(dān)不重。但是戈謝病每個(gè)月都要打針，按她當(dāng)時(shí)的體重，每年光是藥費(fèi)就高達(dá)73萬(wàn)元。”小萱寶媽媽周女士回憶說(shuō)。

高昂的治療費(fèi)用令這個(gè)普通的家庭舉步維艱。當(dāng)年3月，本報(bào)推出系列報(bào)道《寶貝 只要你活著！》，持續(xù)關(guān)注小萱寶的艱難求生之路。很快，社會(huì)各界都關(guān)注到了這個(gè)特殊的小女孩，短時(shí)間內(nèi)就捐獻(xiàn)82萬(wàn)元愛(ài)心款，幫助她開(kāi)啟治療的希望。

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