全城托舉罕見病患兒，廈門連續多年愛心接力

“惠廈保”每年報銷50萬醫藥費

東南網6月27日訊（海峽導報記者 錢玲玲）醫療保障，是民生之基，更是幸福之源。在我們身邊，總有一些平凡而動人的故事，見證著醫保的溫度與力量。當貧困家庭因醫保化解巨額藥費之困，當重病患者因醫保重燃生命之光，當銀發長者因醫保安享晚年無憂，醫保制度正以潤物無聲的方式，為千家萬戶撐起健康保護傘。即日起，我們將帶您走進真實醫保故事，感受這份“醫”路相伴的守護，見證醫保惠民如何讓幸福觸手可及。

“星期一，Monday；星期二，Tuesday；星期三，Wednesday……”夜幕下，海滄區東孚街道的一棟民房里，傳來一陣陣朗朗的讀書聲。

書桌前，9歲的小萱寶正在認真學習英語。3歲那年，她被確診罕見病，廈門人民紛紛伸出援助之手，全城捐款80多萬元，用愛心托舉起這個小小的生命。6年過去，這個“企鵝寶寶”如今過得好嗎？

全城捐款

開啟“企鵝寶寶”治療希望

很多廈門人都還記得，2019年，那個肚子鼓鼓、走起路來一搖一擺的“企鵝寶寶”。她是廈門首例“戈謝病”患者小萱寶。

戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病，在世界范圍內都屬罕見病，治療需終身用藥。“一般的基礎用藥，醫保報銷了大部分費用，總體負擔不重。但是戈謝病每個月都要打針，按她當時的體重，每年光是藥費就高達73萬元。”小萱寶媽媽周女士回憶說。

高昂的治療費用令這個普通的家庭舉步維艱。當年3月，本報推出系列報道《寶貝 只要你活著！》，持續關注小萱寶的艱難求生之路。很快，社會各界都關注到了這個特殊的小女孩，短時間內就捐獻82萬元愛心款，幫助她開啟治療的希望。

愛心接力每年自付藥費降至3萬多元

一轉眼，6年過去了。近日，導報記者來到小萱寶家中，探訪她的近況。“小萱寶9歲了，上小學三年級。她很獨立，學習成績在班級排中上。”周女士指著墻上的多張獎狀，高興地說。

戈謝病需要終身用藥，過去的6年里，小萱寶一家深刻感受到了廈門人民持續的愛心接力。

2020年，市醫保局積極響應“愛心廈門”建設，牽頭創新打造“1+N”愛心醫保救助模式，對戈謝病等罕見病患者開展精準救助。

2022年，廈門市在全省率先推出公益普惠型商業補充醫療保險“惠廈保”，在“基本醫保、大病保險、醫療救助”三重基本醫保制度和慈善援助基礎上再加一道補充保險“安全網”，對重特大罕見病實現精準救助，治療戈謝病的特藥也被納入報銷目錄。

“這幾年來，‘惠廈保’每年給萱寶報銷了50萬元的醫藥費，加上愛心援助等長效機制的建立，現在我們每年自付的藥費降低至3萬多元，極大減輕了我們的負擔，實實在在幫助到萱寶可以穩定用藥，我們覺得生活在廈門非常幸福！”周女士感恩地說。

最后4天

參保渠道即將關閉

自2022年上線以來，“惠廈保”參保人數每年均超百萬，累計賠付超7萬件，賠付金額超2億元，單人最高累計賠付金額157萬元。

此外，廈門市政府已連續4年以“免申即享”與“全額資助”的形式，為特定困難群眾捐贈超23萬份“惠廈保”愛心保單。小萱寶也是受贈對象。

“惠廈保”年保費僅129元，可享受最高超510萬元保障，今年保障再度升級，還新推出“健康服務六選一”，口腔潔牙、中醫理療等六項實用服務任選其一，疊加線下九折購藥權益，讓參保人得到更好的健康守護。據悉，“惠廈保”（2025版）參保通道將于6月30日24時關閉，參保僅剩最后4天！目前，參保人數已突破92萬人。