第一醫院成立罕見病診療中心

廈門日報訊（記者 楚燕 通訊員 陳雯）廈門大學附屬第一醫院日前成立罕見病診療中心。中心位于該院門診B區1樓16、17號診室，將為罕見病患者提供專業、精準的“一站式”診療服務。

罕見病，常被稱為“孤兒病”，是指發病率極低的疾病。目前已知的罕見病種類超7000種。數據顯示，我國罕見病患者約2000萬人，每年新增患者超20萬人。這些疾病往往病情復雜、診斷困難、治療手段有限，給患者及其家庭帶來沉重的身心與經濟負擔。近年來，國家對罕見病診療高度重視，今年7月，國家衛生健康委專門印發了《軟骨發育不全等86個罕見病病種診療指南（2025年版）》，為相關疾病提供了診療規范。

廈門大學附屬第一醫院成立罕見病診療中心，是對國家最新診療指南的積極響應和實踐。中心將依托多學科聯合診療（MDT）模式，匯集神經內科、心內科、腎內科、血液科、兒科、檢驗科、影像科等多個臨床醫技科室的專家力量，為患者制定個體化診療方案，減少患者在不同科室間的奔波，提高診斷效率和準確性。